Петицияға қол қою
292 из 10000 подписей
Қолтаңбаларды көру
Платформа для петиций KzНета
Что вы хотите изменить?

Министру Здравоохранения Республики Казахстан Каирбековой С.З.

Обращение от имени детей с поражением мозга/ЦНС

Уважаемая Салидат Зекеновна!

Мы, родители детей с поражением ЦНС/мозга, а также неравнодушные люди обращаемся к Вам с целью привлечь Ваше внимание к наиболее важной проблеме медицинской и социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями. В течение последних лет отмечается четкая тенденция роста детской инвалидности в нашей стране, соответственно необходимо больше уделять внимание проблемам детей-инвалидов с поражением мозга/ЦНС. Однако, несмотря на этот факт, государством в лице Министерства здравоохранения не предпринимается каких-либо эффективных усилий для того, чтобы обеспечить достойные условия своевременной и регулярной реабилитации для наших детей и интегрировать их в окружающий мир. В понятие «дети поражение мозга/ЦНС» мы включаем детей, нуждающихся в реабилитации, с такими заболеваниями, как аутизм, различные формы ДЦП, микроцефалия, злокачественная эпилепсия (синдромы Веста и Ленокса), детей, перенесших инсульт и многих других.

В структуре детской инвалидности лидирующее положение (от 30% до 70%) занимает детский церебральный паралич (ДЦП) – заболевание, приводящее к ранней инвалидизации. ДЦП является одним из самых тяжелых заболеваний у детей и требует постоянных и регулярных реабилитационных методов коррекции движения, психолого-педагогической и социальной помощи, что является колоссальным бременем для семьи больного ребенка.

Необходимо отметить, что в Казахстане недостаточно центров для своевременной и индивидуально подобранной реабилитации всех детей с органическим поражением мозга, а также наблюдается неравномерное распределение ресурсов и специалистов по территории страны. В Республиканский детский реабилитационный центр, а также другие профильные центры очень большие очереди, приходится долго ждать квот (1.5 – 2 года), пребывание сопровождающего ребенка лица не оплачивается, и это с учетом того, что каждый ребенок должен проходить курс реабилитации 3-4 раза в год! Помимо этого, такие реабилитационные центры включают в себя ограниченный набор методов, процесс реабилитации проходит по одному стандартному протоколу без учета нюансов и степени тяжести заболевания, а также потребностей наших детей. Проблема также заключается и в недостаточной подготовке большинства специалистов, работающих с нашими детьми. Врачи в РК придерживаются мнения, что заболевание неизлечимо; они не мотивированы на достижение успеха при реабилитации и прогрессивное развитие ребенка, ни о каком развитии навыков в таких случаях речи не идет. Ситуация еще больше усложняется, когда вместе с поражением ЦНС у ребенка наблюдается глухота, и соответственно существуют противопоказания для имплантации. В РК нет бесплатных сурдологических услуг, очень мало квалифицированных врачей-сурдологов, такой ребенок не может пойти в садик/школу для слабослышащих детей, и оказывается за бортом общества.

В мире есть несколько вариантов реабилитации, подходящих для детей с разными заболеваниями, ведь организм каждого ребенка отзывается на лечение индивидуально. Существуют клиники на Украине, в России, Китае, Германии, Израиле и т.п. У каждой клиники есть свой подход, методика и комплекс реабилитационных мероприятий. Несмотря на дороговизну их услуг, мы стремимся попасть именно в эти клиники, потому что даже после одного курса реабилитации в этих центрах дети демонстрируют значительные достижения, как в двигательной сфере, так и в сфере восприятия речи и произношения звуков. Эти результаты устойчивы, и поэтому, используя свои накопления, или обращаясь за помощью к общественности, в благотворительные фонды родители собирают деньги для очередного курса реабилитации. Мы также хотели бы прояснить, каким образом осуществляется обеспечение наших детей санитарно-курортным лечением? Есть санатории, специально адаптированные для наших детей (в Калуге, Евпатории, Трускавце, Сочи), где применяются самые разные методы реабилитации, включая дельфинотерапию, иппотерапию, специализированный массаж, морской воздух. Наши дети должны иметь возможность отдыхать и одновременно лечиться в таких условиях.

Также, мы считаем, что государство должно обеспечить обучение наших специалистов по наиболее успешным и эффективным методикам, которые затем могли бы применить свои знания в Казахстане, и обучить другие кадры.

Еще одной большой проблемой являются технические средства реабилитации (ТСР) для детей, которые критически необходимы для их повседневной жизни. Инвалидные коляски и ходунки для детей закупаются без учета специфики нарушений и заболеваний детей, и поэтому дети не могут ими пользоваться. Кроме того, модели ТСР устаревшие и не функциональны, и несмотря на это, некоторые родители не могут получить даже их. Необходимо расширить перечень специальных технических средств для инвалидов, которые можно приобрести в рамках государственной поддержки.

Также остро строит вопрос обеспечения средствами гигиены (подгузниками) и лекарствами. Хотелось бы заметить, что выделяемого количества подгузников (480 штук в год) на одного ребенка совершенно недостаточно и это количество необходимо увеличить. Как подгузники, так и лекарства предоставляются с перебоями, и родители вынуждены покупать их сами, несмотря на скромный семейный бюджет, ведь мама полностью посвящает себя уходу за «особенным» ребенком, и поэтому семья вынуждена экономить на всем, чтобы обеспечить хотя бы минимум удобств для своего ребенка.

Отдельно необходимо отметить детей с поражением ЦНС и эпилепсией, или злокачественной эпилепсией (синдром Веста, синдром Ленокса Гасто). Такие дети нуждаются в дорогостоящей ЭЭГ (электроэнцефалографии). Мы считаем, что ЭЭГ должно быть включено в ГОБМП, чтобы родители имели возможность бесплатно обследовать детей с эпилепсией в этих клиниках.
Таким деткам противопоказаны массаж, лечебная физкультура, физио- и электропроцедуры. Частые эпиприступы при синдроме Веста плохо поддаются лечению и ограничивают развитие ребенка. Дети годами принимают противосудорожные препараты с множеством побочных эффектов, которые также зачастую не приносят какой-либо пользы. Для таких деток реабилитацию предлагает Институт Развития Человеческого Потенциала, возглавляемый Г.Доманом. Эта методика современной реабилитации заключается в переносе центра тяжести комплексных реабилитационных мероприятий в семью и применение инновационных высокоэффективных технологий. Около 60 лет назад такой Институт, разработавший методику воздействия на поражённый мозг, был создан в Филадельфии. С тех пор более 15000 пациентов из 135 стран мира прошли лечение в Филадельфии, во многих странах были созданы филиалы. Метод обращен к родителям, которые, пройдя обучение, интенсивно занимаются с детьми дома под руководством и контролем Институтов, достигая замечательных результатов в двигательной сфере, в восприятии информации и произношении звуков. Администрация Институтов открыта для сотрудничества, они готовы организовать выездные лекции, открыть филиалы и в Казахстане. Развитие сотрудничества с Институтами позволит помочь многим детям, поднять уровень этой помощи и улучшить реабилитацию.

Салидат Зекеновна! Мы уверены, что вы знаете, что семьи, имеющие ребенка-инвалида с поражением мозга/ЦНС, претерпевают значительные социальные проблемы: треть семей являются неполными с низким качеством жизни, треть семей проживает в квартирах без коммунальных удобств. Детские образовательные учреждения, посещаемые детьми-инвалидами, не всегда оборудованы специальными приспособлениями, они не рассчитаны на такое возросшее число детей. К этому можно добавить то, что семья с «особенным» ребенком фактически остается один на один с этим серьезным заболеванием, а родители вынуждены самостоятельно изыскивать средства для того, чтобы обеспечить своему ребенку реабилитацию за пределами Казахстана, не довольствуясь местным уровнем реабилитации. Все вышеперечисленные аспекты только способствуют тому, что наши дети лишаются практически всего того, что имеют дети с такими же диагнозами в других странах, например, в России или Украине, где реабилитация детей проводится на более высоком уровне, не говоря уже о развитых странах.

Также, нам необходимо Ваше содействие в обсуждении с профильными органами особого положения родителей детей-инвалидов с детства, с целью включения их времени на уход за больным ребенком в трудовой стаж, увеличения пособий и пенсий. Мы должны пересмотреть механизм начисления пенсий для инвалидов с детства, с учетом тяжести их заболевания, так как у них нет, и не может быть трудового стажа, и на сегодняшний день они получают самые низкие пенсии.

Обращаясь к Вам, мы требуем, чтобы для повышения эффективности реабилитации детей-инвалидов с поражением мозга/ЦНС использовался дифференцированный подход к назначению комплексной медицинской реабилитации с учётом возраста, формы болезни и показателя реабилитационного потенциала наших детей. Все свои предложения по каждому проблемному аспекту мы изложили в документе, полную версию которого можно найти на http://petition.deafblind.kz/. Мы требуем, чтобы Министерство здравоохранения рассмотрело это обращение и совместно с нами проработало все «слабые» места в процессе реабилитации наших детей для того, чтобы обеспечить ее достойный уровень. Мы также требуем предоставить квоты для последовательной реабилитации детей в зарубежных клиниках и Институте развития человеческого потенциала до тех пор, пока подобные методики не будут применяться на должном уровне и с соответственным качеством в Казахстане. Наши дети – такие же граждане этой страны, как и все остальные дети! Они имеют полное право на достойные условия жизни, счастливое детство и хорошее образование! Они не виноваты в том, что в нашей стране нет для этого возможностей - они должны жить полноценной и интересной жизнью!

Құрметпен, Қол қойғандар

Петиция Обращение от имени детей с поражением мозга/ЦНС к Министру Здравоохранения Республики Казахстан Каирбековой С.З. Бұл шығарылып жазылған Aiman Nurtayeva (aiko0205@gmail.com). Бұл петиция көпшілік интернет-серверде болады www.OnlinePetition.Kz. Қызмет иелерінің және спонсорлардың петицияға байланысы жоқ. Техникалық және тағы басқа сұрақтармен мына мекенге жазыңыз webmaster@onlinepetition.kz

Петицияға қол қою
OnlinePetition.Kz – саналы жұртқа арналған ақпарат-насихаттау әрекет жасайтын қоғамдық петицияларды ақысыз орналастыруға мүмкіншілік береді.